Nieuws

Het verantwoord gebruik van patiëntgegevens wanneer deze gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek zal centraal staan in deze workshop. Voor wie: Iedereen die betrokken is bij verantwoord nader gebruik. Wanneer: 19 februari 09:00-12:00 Aanmelden: via de website van ELSI Servicedesk Inschrijvingstermijn: aanmelden kan tot 17 februari 2021 Kosten: voor deze workshop hoeft u niets te betalen.

Met ingang van 1 januari 2021 is de transitie van Federa naar COREON een feit. Het doel is hiermee een krachtig inhoudelijk en deskundig netwerk te realiseren dat zich inzet voor een evenwichtige regulering van biomedisch gezondheidsonderzoek. De focus van de nieuwe stichting COREON zal liggen op: 1) wet- en regelgeving aangaande observationeel en gerandomiseerd…

Een projectteam van MLCF en de ELSI Servicedesk onderzocht in opdracht van de Hartwig Medical Foundation (gefinancierd door KWF Kankerbestrijding) hoe data-intensief gezondheidsonderzoek verantwoord gebruik kan maken van publieke clouddiensten en wat daarvoor nodig is vanuit ethisch en maatschappelijk perspectief.  Meer weten over dit onderzoek? Vind hier de korte samenvatting over het verantwoord gebruik van…

VWS heeft positief gereageerd op de aanbevelingen in de nWMO-verkenning en wil deze samen met veldpartijen verder gaan uitwerken. COREON is daarbij aangehaakt, onder andere om de aansluiting op de ontwikkeling van de gedragscode te borgen. Meer nieuws hierover volgt binnenkort. Het programma Zorgevaluatie en Gepast Gebruik, een samenwerkingsverband van veldpartijen dat wordt gefaciliteerd en…

Zoals besproken op de COREON Deelnemersvergadering van juni 2020 is een COREON-werkgroep ‘Bias’ gevormd. Het doel van de werkgroep is om een whitepaper op te stellen dat voor diverse scenario’s van observationeel onderzoek de mogelijke problemen beschrijft voor de externe validatie van het onderzoek wanneer uitsluitend op grond van informed consent gegevens voor het onderzoek…

De Minister van VWS biedt de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal (Wzl) naar verwachting begin 2021 aan de Tweede Kamer aan, aldus de voortgangsrapportage medische ethiek van afgelopen juli. In de voortgangsrapportage staan overigens ook andere beleidsvoornemens over o.a. onderzoek met embryo’s, de regulering van cybriden en iPS-chimaeren, en de invoering van de Europese Clinical Trial Regulation.

VWS heeft recent een voorstel tot wetswijziging aan de Tweede Kamer aangeboden die toestemming langs elektronische weg (‘e-consent’) mogelijk moet maken voor WMO-plichtig onderzoek.

Wat doet een imputation server?  Deze server is bedoeld om ontbrekende genetische code aan te vullen als je geen whole genome sequencing (WGS) datasets hebt. WGS is nog steeds duur, en voor veel experimenten volstaat informatie van veel voorkomende DNA veranderingen (DNA markers), die gegenotypeerd kunnen worden op een goedkope ‘array’ (array-genotypering).  Op basis van…

Wetenschappelijk onderzoek is van groot belang voor de verbetering van de zorg. Onderzoeksdeelnemers moeten erop kunnen vertrouwen dat het om goed en ethisch verantwoord onderzoek gaat. Ethische toetsing is verplicht voor onderzoek waarvoor mensen een handeling of behandeling ondergaan. Dit is geregeld onder de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO). Maar heel veel gezondheidsonderzoek valt…

COREON heeft haar Jaarverslag over 2019 gepubliceerd. Dit Jaarverslag beschrijft de activiteiten en behaalde resultaten van COREON over het jaar 2019. Hieronder worden de activiteiten van COREON van het afgelopen jaar kort samengevat. 1. Het identificeren en beïnvloeden van wet- en regelgeving die de uitvoering van (observationeel) gezondheidsonderzoek zou kunnen belemmeren. Becommentariëren (samen met de…