Nieuws

COREON heeft samen met Health-RI gereageerd op de internetconsultatie van het Ministerie van BZK over de Nederlandse Wet implementatie Open Data-richtlijn. Deze wet moet de Europese Open Data-richtlijn gaan implementeren. Ze gaat niet alleen over open overheidsdata, maar ook over (FAIR) hergebruik van onderzoeksgegevens, met name als dat onderzoek publiek gesubsidieerd is. Daarnaast gaan de…

Onlangs hebben Evert-Ben van Veen en Martin Boeckhout van MCL Foundation een toelichting gegeven op een aantal thema’s en termen die binnen COREON van belang zijn. U vindt op onze website de presentatie van deze bijeenkomst. Die geeft kort definities van belangrijke onderwerpen rond regelgeving m.b.t. onderzoek.

De Federatie Medisch Specialisten, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), COREON en Health-RI hebben in een gezamenlijke brief aan Tweede Kamerleden hun zorgen geuit over het wetsvoorstel ‘Wet zeggenschap lichaamsmateriaal’. De belangrijkste zorg is het versnipperd juridisch kader voor het (her)gebruik van lichaamsmateriaal en medische gegevens voor onderzoek. De organisaties benadrukken het belang…

This is an updated version – due to unforeseen circumstances we had to modify the program of the COREON session. There is lively debate in Europe whether further use of patient data for statistical and scientific purposes should always be based on informed consent or, if not true informed consent, at least some form of…

NB: Door onvoorziene omstandigheden moest het programma worden gewijzigd. Voor actuele informatie en de presentaties van deze sessie zie het bericht op onze site: COREON Sessie op WEON 2021: Informed consent for observational research in context Traditiegetrouw organiseert ook dit jaar COREON een sessie op WEON, het jaarlijkse congres van de Nederlandse Vereniging voor Epidemiologie. De…

Persoonlijke gezondheidsgegevens vormen een essentiële hulpbron voor onderzoek en moeten worden beschouwd als publiek goed. Het delen van gegevens is een cruciaal onderdeel van medisch onderzoek in de publieke sector voor verbeterde gezondheidszorg en ziektepreventie. Het is belangrijk voor de EU-burgers dat hun gegevens worden gedeeld voor gezondheidsonderzoek. Tegelijkertijd is het van belang om te…

Het Jaarverslag beschrijft de activiteiten en behaalde resultaten van COREON over het jaar 2020. Kort samengevat heeft COREON in 2020 het volgende ondernomen en gerealiseerd: Het identificeren en beïnvloeden van wet- en regelgeving die de uitvoering van (observationeel) gezondheidsonderzoek zou kunnen belemmeren. Het ministerie van VWS heeft het wetsvoorstel voor de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal (Wzl)…

The Health-RI conference on March 4th will be a free online event this year. It will showcase health data infrastructures from both a national and international perspective. Health-RI is proud to have Prof. Aarno Palotie of the Human Genomics program at FIMM-HiLife as keynote speaker. He will talk about the Finngen project which combines the genome and national health record data from 500 000 Finnish participants. National health data…

De Brexit heeft niet alleen gevolgen voor de handel en het vrije verkeer van personen. Ook het wetenschappelijk onderzoek ondervindt de consequenties ervan, o.a. waar het gaat om het delen van persoonsgegevens. Tussen de EU en het VK zijn nieuwe regels opgesteld die per 1 januari 2021 gelden. De autoriteit persoonsgegevens (AP) heeft op basis…