Privacyregels in gezondheidsonderzoek; de Gedragscode helpt, maar privacyregels blijven een probleem

Privacyregels staan uitgebreid onderzoek naar de oorzaken van oversterfte in Nederland in de weg, zo werd vorige week door onderzoekers aangekaart in Volkskrant en NRC.  Ook een vorige week gepubliceerde wetsevaluatie van de Uitvoeringswet AVG gaat hierop in. Voor COREON komen deze geluiden uiteraard niet als een verrassing. Europese, maar vooral ook Nederlandse privacywetgeving en…

Lees meer

Wetsvoorstel zeggenschap lichaamsmateriaal

Het Wetsvoorstel zeggenschap lichaamsmateriaal wil patiënten meer zeggenschap geven over lichaamsmateriaal dat in de zorg is afgenomen, maar is dit wel in het belang van de patiënt? Het NTvG heeft reacties vanuit het veld op een rijtje gezet. U kunt het artikel lezen op de website van het NTvG (alleen toegankelijk voor abonnementhouders).

Lees meer

Gedragscode Gezondheidsonderzoek herzien

Gezondheidsonderzoek is belangrijk. Het draagt bij aan nieuwe inzichten over ziekte en gezondheid, aan de ontwikkeling en implementatie van (bio)medische innovaties en daarmee onder meer aan de betaalbaarheid van de zorg. In gezondheidsonderzoek worden gegevens en lichaamsmateriaal van veel mensen gebruikt. Zij moeten erop kunnen rekenen dat de onderzoekers zorgvuldig met hun gegevens omgaan, met…

Lees meer

COREON werkgroep Preklinisch Gezondheidsonderzoek

Nadat begin 2021 de Federa is opgegaan in COREON is afgesproken om te verkennen of ‘Preklinisch Gezondheidsonderzoek’ een van de aandachtsvelden binnen COREON kan worden. Preklinisch onderzoek vormt een fundament voor klinisch gezondheidsonderzoek en kent eveneens belemmeringen door regelgeving die het onderzoek onnodig frustreren. Sinds maart 2022 is de werkgroep Preklinisch onderzoek een feit: Voorzitter…

Lees meer

COREON sessie op WEON 2022

Op het komende WEON congres is de COREON sessie gewijd aan de European Health Data Space (EHDS). Recent bracht de Europese Commissie het voorstel daartoe uit. De EHDS wordt een nieuwe Europese verordening die de uitwisseling van gezondheidsgegevens binnen de EU wil bevorderen, zowel voor de patiëntenzorg als voor wetenschappelijk onderzoek.  In dat kader zouden…

Lees meer

Oratie Marjanka Schmidt

Op 4 maart 2022 heeft Marjanka Schmidt, secretaris van COREON, aan de Universiteit Leiden haar oratie getiteld ‘De erfenis is niet meer zwart-wit’ uitgesproken. Marjanka is hoogleraar genetische epidemiologie van kanker, in het bijzonder van borstkanker.

Lees meer

COREON Jaarverslag 2021

Graag presenteren wij hierbij het COREON Jaarverslag over 2021. Het jaarverslag beschrijft de activiteiten en behaalde resultaten van COREON. Kort samengevat heeft COREON in 2021 het volgende ondernomen en gerealiseerd: Organisatie Vanaf 1 januari 2021 zijn de Federa en COREON samen verdergegaan als Stichting COREON. Het doel is hiermee een krachtig inhoudelijk en deskundig netwerk…

Lees meer

Consultatie Wet implementatie Open data richtlijn, reactie COREON en Health-RI

datadelen in eu

COREON heeft samen met Health-RI gereageerd op de internetconsultatie van het Ministerie van BZK over de Nederlandse Wet implementatie Open Data-richtlijn. Deze wet moet de Europese Open Data-richtlijn gaan implementeren. Ze gaat niet alleen over open overheidsdata, maar ook over (FAIR) hergebruik van onderzoeksgegevens, met name als dat onderzoek publiek gesubsidieerd is. Daarnaast gaan de…

Lees meer

Gedragscode Gezondheidsonderzoek gereed

De herziening van de Gedragscode Gezondheidsonderzoek is afgerond. De nieuwe Gedragscode bevat een set concrete, voor onderzoekers toegankelijke normen voor de omgang met persoonsgegevens en lichaamsmateriaal in gezondheidsonderzoek. Onderzoekers en onderzoeksinstellingen kunnen in de code lezen waar ze aan toe zijn en hoe zij de complexe wet- en regelgeving voor gegevensbescherming verantwoord toe kunnen passen. Implementatie van…

Lees meer

Toelichting op thema’s COREON

Onlangs hebben Evert-Ben van Veen en Martin Boeckhout van MCL Foundation een toelichting gegeven op een aantal thema’s en termen die binnen COREON van belang zijn. U vindt op onze website de presentatie van deze bijeenkomst. Die geeft kort definities van belangrijke onderwerpen rond regelgeving m.b.t. onderzoek.

Lees meer