Privacyregels in gezondheidsonderzoek; de Gedragscode helpt, maar privacyregels blijven een probleem

Privacyregels staan uitgebreid onderzoek naar de oorzaken van oversterfte in Nederland in de weg, zo werd vorige week door onderzoekers aangekaart in Volkskrant en NRC.  Ook een vorige week gepubliceerde wetsevaluatie van de Uitvoeringswet AVG gaat hierop in.

Voor COREON komen deze geluiden uiteraard niet als een verrassing. Europese, maar vooral ook Nederlandse privacywetgeving en de zeer uiteenlopende omgang van instellingen ermee, maken de uitvoering van gezondheidsonderzoek vaak onnodig ingewikkeld, zo niet onmogelijk. Met name de omgang met toestemming voor hergebruik van zorggegevens stelt onderzoekers en instellingen vaak voor onmogelijke situaties. Dit speelde een grote rol bij de keuze om de COREON-Gedragscode Gezondheidsonderzoek niet ter goedkeuring voor te leggen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Tegelijk werkt de Gedragscode veel zaken rondom de omgang met persoonsgegevens en lichaamsmateriaal juist wel al uit. Het onderzoeksveld pakt de handschoen ook op om zaken zelf beter te regelen: met Health-RI en andere belangrijke partijen in de gezondheidszorg en wetenschap zoals de FMS, NFU, NVVP en STZ gaat COREON met de implementatie van de Gedragscode aan de slag. Dit is een belangrijke stap op weg naar een betere, verantwoorde omgang met lichaamsmateriaal en gezondheidsdata in gezondheidsonderzoek.

Een aantal fundamentele problemen rond hergebruik van gezondheidsgegevens laat zich echter niet wegnemen met een Gedragscode. Met Health-RI en anderen pleit COREON daarom ook voor aanpassing van wet- en regelgeving om een aantal fundamentele obstakels voor hergebruik van gezondheidsgegevens weg te nemen. De discussie naar aanleiding van onderzoek naar oversterfte biedt een goede gelegenheid voor politiek en maatschappij om zich hierop te bezinnen.

Zie hier voor commentaar van Health-RI op de problemen rondom beschikbaarheid van gegevens voor onderzoek naar oversterfte.

Evert-Ben van Veen, coördinator van de Gedragscode vanuit MLCF, schreef hier een uitgebreidere reactie op de wetsevaluatie UAVG en wat daarin over wetenschappelijk onderzoek en de Gedragscode wordt gezegd.