Vragen over COREON

Wat doet COREON?

Stichting COREON (COmmissie REgelgeving ONderzoek) is een inhoudelijk en deskundig netwerk dat zich inzet voor een evenwichtige regulering van (observationeel) gezondheidsonderzoek en een adequate toepassing van de geldende regelgeving. Op onze website vindt u meer informatie over COREON.

Hoe kan ik deelnemer worden van COREON?

Wetenschappelijke (afdelingen van) organisaties waar (observationeel) gezondheidsonderzoek met gezondheidsgegevens en (lichaams- en beeld)materialen plaatsvindt kunnen deelnemen aan COREON. Dat geldt ook voor samenwerkingsverbanden van instellingen of organisaties die (observationeel) gezondheidsonderzoek uitvoeren of vertegenwoordigen en voor organisaties met specifieke kennis op het werkterrein van COREON. Op onze website vindt u meer informatie over deelnemen aan COREON.

Wat is de ELSI Servicedesk?

De nationale ELSI Servicedesk helpt onderzoekers, professionals, ethici, juristen, beleidsadviseurs, patiënten en patiëntvertegenwoordigers om problemen op het gebied van ELSI (Ethical, Legal, Social Implications) aan te pakken door informatie en advies beschikbaar te stellen.
De ELSI Servicedesk heeft een eigen website waar u meer informatie kunt vinden.

Ik ben verbonden aan COREON. Met welke vraag ga ik naar COREON en met welke vraag naar de ELSI servicedesk?

U kunt bij COREON (secretariaat@coreon.org) terecht voor: vragen over de voortgang van COREON dossiers, inhoudelijke vragen over lopende COREON dossiers, inhoudelijk suggesties voor de deelnemersvergaderingen, het aandragen van of attenderen op belangrijke gespreks- en aandachtspunten ten aanzien van (draft) wetgeving of richtlijnen gerelateerd aan wetenschappelijk gezondheidsonderzoek, samen optrekken voor lobby’s naar de wetgever of andere regelgevende instanties.

U kunt bij de ELSI servicedesk (elsiservicedesk@health-ri.nl) terecht voor: ELSI vragen over eigen onderzoek, nadere uitleg over stukken die door COREON gepubliceerd zijn, Health-RI gerelateerde ELSI vragen, en vragen over harmonisatie van tools en guidelines in Nederland.

Waarover gaat de Gedragscode Gegevensbescherming Gezondheidsonderzoek?

De Gedragscode Gegevensbescherming Gezondheidsonderzoek van COREON geeft de regels aan waarmee gezondheidsonderzoekers verantwoord om kunnen gaan met persoonlijke gegevens en lichaamsmateriaal.

Die regels dragen eraan bij dat onderzoekers op vergelijkbare manier omgaan met persoonlijke gegevens en lichaamsmateriaal en dat instellingen gezondheidsonderzoek aan verschillende normen toetsen. De regels helpen daarmee om complexe wet- en regelgeving te vertalen naar de praktijk, bevorderen samenwerking binnen het Nederlandse gezondheidsonderzoek en dragen bij aan het vertrouwen dat burgers en patiënten mogen hebben in het gezondheidsonderzoek.

De Gedragscode Gegevensbescherming Gezondheidsonderzoek vervangt de eerdere COREON-gedragscodes en wordt binnenkort gepubliceerd en ingediend bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Meer informatie vindt op onze website op de pagina Code Goed Gedrag.