COREON werkgroep Preklinisch Gezondheidsonderzoek

Nadat begin 2021 de Federa is opgegaan in COREON is afgesproken om te verkennen of ‘Preklinisch Gezondheidsonderzoek’ een van de aandachtsvelden binnen COREON kan worden. Preklinisch onderzoek vormt een fundament voor klinisch gezondheidsonderzoek en kent eveneens belemmeringen door regelgeving die het onderzoek onnodig frustreren. Sinds maart 2022 is de werkgroep Preklinisch onderzoek een feit: Voorzitter…

Lees meer

COREON sessie op WEON 2022

Op het komende WEON congres is de COREON sessie gewijd aan de European Health Data Space (EHDS). Recent bracht de Europese Commissie het voorstel daartoe uit. De EHDS wordt een nieuwe Europese verordening die de uitwisseling van gezondheidsgegevens binnen de EU wil bevorderen, zowel voor de patiëntenzorg als voor wetenschappelijk onderzoek.  In dat kader zouden…

Lees meer

Oratie Marjanka Schmidt

Op 4 maart 2022 heeft Marjanka Schmidt, secretaris van COREON, aan de Universiteit Leiden haar oratie getiteld ‘De erfenis is niet meer zwart-wit’ uitgesproken. Marjanka is hoogleraar genetische epidemiologie van kanker, in het bijzonder van borstkanker.

Lees meer

COREON Jaarverslag 2021

Graag presenteren wij hierbij het COREON Jaarverslag over 2021. Het jaarverslag beschrijft de activiteiten en behaalde resultaten van COREON. Kort samengevat heeft COREON in 2021 het volgende ondernomen en gerealiseerd: Organisatie Vanaf 1 januari 2021 zijn de Federa en COREON samen verdergegaan als Stichting COREON. Het doel is hiermee een krachtig inhoudelijk en deskundig netwerk…

Lees meer

Consultatie Wet implementatie Open data richtlijn, reactie COREON en Health-RI

datadelen in eu

COREON heeft samen met Health-RI gereageerd op de internetconsultatie van het Ministerie van BZK over de Nederlandse Wet implementatie Open Data-richtlijn. Deze wet moet de Europese Open Data-richtlijn gaan implementeren. Ze gaat niet alleen over open overheidsdata, maar ook over (FAIR) hergebruik van onderzoeksgegevens, met name als dat onderzoek publiek gesubsidieerd is. Daarnaast gaan de…

Lees meer

Gedragscode Gezondheidsonderzoek gereed

De herziening van de Gedragscode Gezondheidsonderzoek is afgerond. De nieuwe Gedragscode bevat een set concrete, voor onderzoekers toegankelijke normen voor de omgang met persoonsgegevens en lichaamsmateriaal in gezondheidsonderzoek. Onderzoekers en onderzoeksinstellingen kunnen in de code lezen waar ze aan toe zijn en hoe zij de complexe wet- en regelgeving voor gegevensbescherming verantwoord toe kunnen passen. Implementatie van…

Lees meer

Juridische onderbouwing van de concept-Gedragscode

Inmiddels is ook de juridische onderbouwing (zie noot 9 van de consultatieversie) van de concept-Gedragscode gezondheidsonderzoek grotendeels af. U vindt deze hier. Deze tekst zal nog verder worden ontwikkeld. Voor nu biedt deze al een onderbouwing van de meeste normen.

Lees meer

Publieksconsultatie concept Gedragscode gezondheidsonderzoek

Op onze website vindt u de consultatieversie van de Gedragscode gezondheidsonderzoek. De Gedragscode  beoogt om een zo volledig mogelijk kader te bieden van concrete basisnormen en toelichtende teksten voor de verantwoorde omgang met persoonsgegevens en lichaamsmateriaal bij gezondheidsonderzoek. Voor de achtergrond zij, naast de eerdere berichten op deze site, verwezen naar de Verantwoording bij deze…

Lees meer

Update Gedragscode Gezondheidsonderzoek – mei 2021

Tijdens de consultatieronde in maart hebben tientallen personen en organisaties uitgebreid commentaar op de concept-Gedragscode geleverd. Het projectteam en de Kerngroep is iedereen zeer erkentelijk voor de vele kritische opmerkingen en suggesties, zowel op algemeen als op detailniveau. Het vele commentaar onderstreept de urgentie, maar ook de complexiteit, van onze opdracht. De uitdaging blijft de…

Lees meer

Update herziening Gedragscode gezondheidsonderzoek – maart 2021

Een eerste concept van de Gedragscode is opgeleverd. De presentatie van de consultatiebijeenkomst met de Klankbordgroep vindt u hier. Op 19 maart wordt het concept besproken met COREON-deelnemers. Tot 22 maart hebben deelnemers van de Klankbordgroep en COREON gelegenheid om commentaar te geven. Bent u geïnteresseerd in een kopie, neem dan bij voorkeur contact op…

Lees meer