Jaarverslag 2019

COREON heeft haar Jaarverslag over 2019 gepubliceerd.

Dit Jaarverslag beschrijft de activiteiten en behaalde resultaten van COREON over het jaar 2019.

Hieronder worden de activiteiten van COREON van het afgelopen jaar kort samengevat.

1. Het identificeren en beïnvloeden van wet- en regelgeving die de uitvoering van (observationeel) gezondheidsonderzoek zou kunnen belemmeren.

  • Becommentariëren (samen met de NFU) van de Europese Richtlijn ‘Guidelines 3/2018 on the territorial scope of the GDPR (Article 3)’ van de European Data Protection Board.
  • Kenbaar maken van haar visie op het voorstel voor de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal (Wzl) kenbaar gemaakt bij het ministerie van VWS.
  • Het uitvoeren van een veldverkenning naar de behoeften rond wetgeving voor niet-WMO-plichtig onderzoek.

2. Het praktisch toepassen van (nieuwe) wet- en regelgeving.

  • Inventarisatie onder deelnemers hoe wordt omgegaan met datadelen.

3. Het zelf opstellen van codes, handleidingen en statements bij het ontbreken van de benodigde wet- en regelgeving.

  • Starten met het opstellen van een herziene Code Goed Gedrag. Dit wordt gedaan in samenspraak met een groep onderzoekers en juristen. Ook zullen patiëntenorganisaties om hun inbreng worden gevraagd.
  • Als deelnemende organisaties inventariseren hoe op een goede manier aan burgers om toestemming voor het gebruik van hun data kan worden gevraagd.

Externe overleggen en presentaties

  • Sessie op de WEON over het onderwerp ‘Towards a Code of Conduct for data driven health research’.
  • Overleg met ZonMW over o.a. herziening Code Goed Gedrag en de Verkenning niet-WMO-plichtig onderzoek.
  • Overleg met het bestuur van FEDERA over de toekomstplannen van de FEDERA.
  • Overleg met het ministerie van VWS over actuele zaken rond de WMO, niet-WMO-plichtig onderzoek en de Wzl.
  • Overleg met Health-RI en de ELSI servicedesk over constructieve samenwerking.

Presentaties op COREON Deelnemersvergaderingen

  • Secure linking toolkit versie 1.0, door Erik Flikkenschild, LUMC en SIG werkgroep Veilige Datakoppeling.
  • Maatschappelijke Adviesraad Biobanken, door Eric Vermeulen, VSOP.
  • Anonimiseren en de kans op herleidbaarheid, door Eric Sijbrands, ErasmusMC.

Financieel Jaarverslag

  • COREON heeft het jaar 2019 met een positief resultaat van € 25.529 afgesloten.

Het volledige jaarverslag is hier te downloaden.